Respons til Kammeradvokatens rapport om persondatabehandling på SSI fra DES Bestyrelsen
D. 19 juni 2020 udkom Kammeradvokatens rapport ”FORELØBIG VURDERING AF STATENS SERUM INSTITUTS DATABESKYTTELSESRETLIGE COMPLIANCE VED FORSKNINGSSAMARBEJDER”.
Ifølge dr.dk, mener Ayo Næsborg-Andersen, lektor i persondataret på Syddansk Universitet, ”at undersøgelsen må 'få det til at løbe koldt ned ad ryggen på alle, der forsker inden for sundhedsvidenskab' på grund af de problemer, den afdækker med at følge reglerne for at beskytte data i forskningsprojekter.”1
Bestyrelsen i DES mener, at rapporten giver anledning til en opfordring om at samtlige offentlige institutioner, hvor der bedrives sundhedsvidenskabelig forskning, går sammen om en fælles fortolkning af persondataforordningen, med et mål om at skabe ensretning på tværs. Dette vil bidrage til, at de retningslinjer, procedurer, og politikker, som institutionerne iværksætter for at sikre at lovgivningen følges, harmoneres og tydeliggøres. Vi kan som forskere kun medgive, at det er formålstjenligt med strukturerede og entydige retningslinjer, procedurer og politikker på vores respektive institutioner. Ikke mindst ønskes god oplæring af forskere - såvel unge som mere garvede, idet dette område, både hvad angår regler og tolkningen af disse, har ændret sig markant inden for relativt kort tid. Vi har som forskere på forskellige institutioner oplevet, hvor komplekst det kan være at navigere mellem egne og samarbejdende institutioners udmøntning af persondataforordningen. Kammeradvokatens rapport medgiver at lovgivningen på området er kompleks og samtidig, at forskningsprojekter ofte udvikles henover deres levetid, hvilket yderligere komplicerer tildelingen af roller i forbindelse med et projekts opstart. Rapporten omfatter desuden fortolkninger af rollerne som dataansvarlig og databehandler, samt en beskrivelse af, hvad hver af disse roller indebærer. Kammeradvokatens tolkninger er vanskelige at bestride, og det er prisværdigt, at der givet kompleksiteten og fortsatte uklarheder afsættes yderligere ressourcer til dette område. Rapporten udgør en foreløbig beskrivelse og vurdering, hvorfor vi må afvente de endelige anbefalinger, som udmøntes i en plan og drejebog.
Vi opfordrer til, at det endelige mål må være en smidiggørelse af processerne i forbindelse med opretning, udførelse og afslutning af forskningsprojekter, med klare vejledninger til forskere, og gerne med indbygget systemunderstøttelse, både teknisk og juridisk. Derfor bør institutionerne også geare sig til, og måske opruste yderligere, i forhold til den assistance, som vi som forskere har og får brug for, for at drejebøger kan implementeres på samtlige offentlige forskningsinstitutioner – ikke kun SSI. For forskere ansat ved SSI har de seneste seks måneder under Kammeradvokatens arbejde grangiveligt været præget af usikkerhed, nedsat arbejdsglæde og mulighed for tid til forskning. Vi tillader os at slå et slag for, at vi epidemiologer, som i vores arbejde ’behandler personoplysninger fra et ofte meget stort antal registrerede … i form af … helbredsoplysninger … [og] ofte … biologisk materiale’, 2 forsøger at ’look at the bright side of (our working) life’.3 Kammeradvokaten medgiver at dette område er komplekst og at der eksisterer en del uklarheder, der har været genstand for fortolkning. Mange af jer genkender formentlig at arbejdet med databeskyttelsesretslig compliance har fyldt substantielt mere i de seneste år. Dette vil uden tvivl forsætte, men håbet er, at dette kan ske i en mere efficient form. Man har jo lov at håbe her hvor sommeren står for døren, og vi endelig har fået tilladelse til at møde på vores arbejdspladser igen, at denne rapport ikke kun bringer øget fokus, men også håndgribelige tiltag til gavn for dansk epidemiologisk forskning.
Christina C Dahm, Katrine Strandbjerg-Larsen, Lau Caspar Thygesen, Julie Werenberg Drejer, Betina Heinsbæk Thuesen
Kilder: 1. https://www.dr.dk/nyheder/indland/forstaa-sagen-derfor-synes-kammeradvokaten-direktoeren-statens-serum-institut-skal
2. https://files.ssi.dk/Forelobig-vurdering-af-SSIs-databeskyttelsesretlige%20compliance-19062020-nk09
3. Monty Python. Life of Brian. 1979 |
|
